Ce inseamna diagnosticul de cistita interstitiala pentru mine?
Cistita interstitiala (CI) are impact asupra calitatii vietii pacientului – in unele cazuri impactul acestei afectiuni este major. Pacientii care sufera de CI simt ca nu mai au control asupra vietii lor, ceea ce in cazurile extreme inseamna ca durerile, urgenta si frecventa urinatului sunt cele care le domina viata. A avea si a trai cu cistita interstitiala inseamna a recastiga cel putin senzatia ca dumneavoastra si nu boala (cistita interstitiala) sunteti in control. Acceptarea faptului ca aveti CI este primul pas din recasstigarea controlului. Pacientii care au mers poate ani de zile de la un medic la altul, fara sa primeasca nici tratamentul corect sau nici macar un diagnostic, vor fi probabil cei mai multumiti pentru ca boala vezicii urinare pe care o aveau a fost in sfarsit diagnosticata si are un nume, ceea ce ii poate ajuta intr-adevar sa accepte boala. Alti pacienti pot fi suparati ca au aceasta boala care le-a dat peste cap viata si pot gasi foarte dificila acceptarea acestei situatii.
Totusi, o problema majora a pacientilor cu CI este ca in momentul de fata nu exista un tratament standard si nici curativ (care sa vindece boala) eficient pentru toti pacientii. Aceasta inseamna ca tratamentul ar putea sa nu fie eficient din prima incercare, ci doar dupa o perioada mai lunga de timp sa se gaseasca acel tratament care vi se potriveste. Pot trece mai multe luni sau chiar cativa ani pana sa se gaseasca acel tratament individualizat, cel mai potrivit cistitei interstitiale de care suferiti. Ati putea fi unul dintre acei pacienti cu boli autoimune asociate (asa cum este sindromul Sjogren, boala caracterizata prin uscaciunea gurii, ochilor si a altor mucoase, uneori chiar uscaciunea pielii si manifestari reumatoide) si atunci aveti nenumarate intolerante medicamentoase. În acest caz, veti obosi dupa atatea incercari si v-ati pierde progresiv increderea in profesia medicala. În aceste timpuri noi, in care medicina este sofisticata si beneficiaza de aparatura ultra-moderna, v-ati astepta sa primiti solutii concrete si imediate. Insa atunci cand afectiunea dumneavoastra este cistita interstitiala, veti descoperi ca nu exista decat cateva raspunsuri…. Va devine foarte clar ca trebuie sa gasiti niste raspunsuri la intrebari, o modalitate de a va alina simptomele si de a va face viata mai usoara si de a recastiga o parte din calitatea vietii pe care o aveati inainte.
Cat de mult va afecteaza CI depinde de gradul si tipul afectiunii dumneavoastra: poate fi o simpla jena, cu probleme suplimentare pe masura ce se agraveaza sau, din contra, puteti avea una din formele de CI cu dureri din cele mai mari. În acest caz, v-ati putea inchide intr-o lume a durerii sau v-ati putea lasa cuprins de disperare, depresie si anxietate (teama). V-ati retrage poate din viata sociala, v-ar fi poate teama sa mai iesiti din casa si v-ati pierde poate increderea in sine. Este foarte important sa incercati si sa depasiti aceste ganduri negative care va coplesesc! Faceti tot ce se poate pentru a merge mai departe si pentru a va reface o anumita calitate a vietii, chiar daca este diferita de viata pe care o aveati inainte de CI.
Grupuri de sprijin pentru pacienti
Primul lucru pe care l-ati putea face este sa aflati daca exista vreun grup de sprijin al pacientilor cu cistita interstitiala in Romania. Daca exista, acest grup va va furniza informatii detaliate despre boala pe care o aveti si va va pune in legatura cu alti pacienti cu aceiasi afectiune. Cand aveti o boala cronica, nu prea puteti vorbi cu cei de acasa, pentru ca nimeni nu vrea sa auda cat de mult suferiti zi de zi, tot timpul. Cei care nu sufera de aceiasi boala va pot compatimi, dar nu inteleg durerea sau teama (anxietatea) dumneavoastra. A fi in legatura cu alti pacienti care au aceiasi boala inseamna a avea un sprijin emotional si practic si a invata din experientele celorlalti pacienti cum sa accepti si sa traiesti cu boala. Aderarea la un grup de sprijin pentru pacienti este un pas mare in directia potrivita recastigarii controlului.
Daca nu exista niciun grup de sprijin, ganditi-va la posibilitatea de a initia dumneavoastra unul. Daca sunteti dispus sa faceti acest lucru, va rugam sa contactati medicii specialisti de la cistita.ro pentru informatii mai detaliate.
